2020. aasta märtsis asutati Sihtasutus Sclerosis multiplexi register, eesmärgiga koguda sclerosis multiplexi esinemise ja ravi kohta andmeid ning sisestada need rahvusvahelisse registrisse.
Registriandmeid koguvad patsientidelt neuroloogid peale seda, kui on allkirjastatud informeeritud nõusoleku vorm. Andmesisestaja sisestab info rahvusvahelisse andmebaasi MSBase, kuhu kogutakse Eestis elavate sclerosis multiplexi diagnoosiga inimeste andmeid krüpteeritult ja pseudonümiseeritult nenda endi nõusolekul.
Andmekogu, kust saab jälgida nt ravimite toimeid ja kõrvaltoimeid ning ravi efektiivsust, täieneb ajas.
MSBase lisatud patsientide arv
Ajakohased isikuandmete töötlemise tingimused
Kontakt:
Helin Pevkur
SA Sclerosis multiplexi register
Juhatuse esimees
helin.pevkur@smregister.ee
+372 52 22 448
